關(guān)于發(fā)布《罕見病超藥品說明書用藥專家共識(shí)（兒科?2025年版）》的通知
粵藥會(huì)〔2025〕61號(hào)
各醫(yī)療機(jī)構(gòu)：
當(dāng)前，罕見病診療技術(shù)快速發(fā)展與藥品說明書更新滯后的矛盾凸顯，臨床實(shí)踐中兒童罕見病超說明書用藥因系統(tǒng)性難題難以避免：低患病基數(shù)導(dǎo)致藥企研發(fā)動(dòng)力不足，兒童用藥數(shù)據(jù)匱乏；倫理限制下兒童臨床試驗(yàn)開展困難，常依賴成人數(shù)據(jù)外推；加之罕見病發(fā)病機(jī)制復(fù)雜及兒童生長發(fā)育的特殊性，藥品研發(fā)審批周期長，難以匹配臨床救治的迫切需求。在此背景下，醫(yī)患雙方基于潛在治療獲益選擇超說明書用藥。然而，目前兒童罕見病超說明書用藥領(lǐng)域缺乏指南或?qū)＜夜沧R(shí)作為臨床參考。
為進(jìn)一步規(guī)范兒童罕見病超說明書用藥管理，協(xié)助各醫(yī)療機(jī)構(gòu)制定兒童罕見病藥品超說明書目錄，促進(jìn)合理用藥，廣東省藥學(xué)會(huì)罕見病專家委員會(huì)組織多領(lǐng)域?qū)＜揖帉懥恕逗币姴〕幤氛f明書用藥專家共識(shí)（兒科?2025年版）》，經(jīng)由廣泛征求意見，最終形成本共識(shí)。
本共識(shí)已通過《今日藥學(xué)》雜志在中國知網(wǎng)優(yōu)先發(fā)表，引用格式為：[1]廣東省藥學(xué)會(huì).罕見病超藥品說明書用藥專家共識(shí)（兒科·2025年版）[J/OL].今日藥學(xué),1-5[2025-04-25].http://kns.cnki.net/kcms/detail/44.1650.R.20250423.1254.002.html.。
現(xiàn)予以發(fā)布，供各醫(yī)療機(jī)構(gòu)參考。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)在執(zhí)行過程中有任何問題，請(qǐng)與本會(huì)聯(lián)系。
聯(lián)系地址：廣州市東風(fēng)東路753號(hào)東塔701房 廣東省藥學(xué)會(huì)510080
聯(lián)系電話：（020）37886326,37886321 傳 真：37886330
電子郵箱：gdsyxh45@126.com
網(wǎng) 址：http://www.valentinesday2025.com
附件：
1、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識(shí)（兒科?2025年版）》起草專家組
2、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識(shí)（兒科?2025年版）》（請(qǐng)?jiān)诒緯?huì)網(wǎng)站“下載專區(qū)”下載）
廣東省藥學(xué)會(huì)
2025年4月28日
附件1
《罕見病超藥品說明書用藥專家共識(shí)（兒科?2025年版）》起草專家組
顧問： | ||
鄭志華 | 廣東省藥學(xué)會(huì) | 主任藥師 |
周文浩 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
孫競 | 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 | 主任醫(yī)師 |
陳孝 | 中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
夏蘇建 | 暨南大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與公共衛(wèi)生學(xué)院 | 教授 |
執(zhí)筆： | ||
莫小蘭 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任藥師 |
鄧后亮 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主管藥師 |
楊金連 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主管藥師 |
李佳樂 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主管藥師 |
歐陽珊 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任藥師 |
醫(yī)學(xué)專家（以姓氏拼音為序）： | ||
陳鋒 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
崔彥芹 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
高霞 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
江華 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
李小晶 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
劉麗 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
劉杰 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 主任醫(yī)師 |
邱琳 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
容小明 | 中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院 | 副主任醫(yī)師 |
溫哲 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
王嘉怡 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
曾萍 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
張文 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
趙小朋 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
周娟 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
藥學(xué)專家（以姓氏拼音為序）： | ||
陳杰 | 中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
陳攀 | 中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 副主任藥師 |
陳文瑛 | 南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院 | 主任藥師 |
陳澤彬 | 深圳市兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
方瑞 | 廣東省婦幼保健院 | 主任藥師 |
范曉梅 | 深圳市寶安區(qū)婦幼保健院 | 主任藥師 |
賈運(yùn)濤 | 重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
李亦蕾 | 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院 | 主任藥師 |
李志玲 | 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心 | 主任藥師 |
李學(xué)娟 | 深圳市兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
黎小妍 | 中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院 | 主任藥師 |
林蕓竹 | 四川大學(xué)華西第二醫(yī)院 | 主任藥師 |
劉茂昌 | 華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬武漢兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
麥海燕 | 中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院 | 副主任藥師 |
繆靜 | 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
王曉玲 | 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
王勇 | 廣東省藥學(xué)會(huì) | 副主任藥師 |
王景浩 | 暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
魏理 | 廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
伍俊妍 | 山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院 | 主任藥師 |
喻珊珊 | 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 | 主任藥師 |
曾力楠 | 四川大學(xué)華西第二醫(yī)院 | 主任藥師 |
張波 | 北京協(xié)和醫(yī)院 | 主任藥師 |
張宏亮 | 廣西醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
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